Guro L. Andersen
Vestfold sentralsykehus
Tønsberg
Cerebral parese(CP) er en samlebetegnelse på en rekke tilstander som har det felles at de medfører en endring av motorisk funksjon, stilling eller bevegelse. Tilstandene skyldes en tidlig oppstått skade i den umodne hjerne og er permanente, men ikke progredierende.(1). Hos premature har perinatale forhold betydning som årsaksfaktor da de periventriculære områder er svært sårbare for sirkulasjonsforstyrrelser i fosterets 26.-34-uke.(2) Hos fullbårne er årsakene mer differensierte og både prenatale, perinatale og postnatale faktorer kan spille inn.(3) Ofte er årsaken også ukjent for denne gruppen.(4)
I fem nordiske epidemiologiske undersøkelser er prevalensen 2,12-2,4 per 1000 levende fødte i årene 1982-96 (4,5,6,7,8). Det betyr ca 120 nye CP tilfeller i Norge per år, og at ca 2500 barn og unge voksne under 18 år har denne diagnosen. På slutten av 60 tallet og begynnelsen av 70 tallet gikk forekomsten av CP noe tilbake. Dette ble tilskrevet enkle bedringer i svangerskapsomsorg og fødselshjelp. Fra slutten av 1970 årene økte forekomsten igjen og denne falt sammen med utviklingen av moderne nyfødtmedisin. Det er sannsynlig at økningen skyldes at flere svært små premature barn som tidligere ikke overlevde fødselen, nå overlever.
Helt nye studier finner at prevalensen de senere år er stabil eller går litt ned igjen, og igjen tilskrives dette fremskritt i obstetrikk og nyfødtmedisin. Cerebral parese kan derfor ha stor interesse som kvalitetsindikator for perinatalmedisinsk arbeid (4). Perinatal dødelighet slik den registreres i Medisinsk fødselsregister, er i dag en kvalitetsindikator på denne omsorgen. Perinatal mortalitet er imidlertid så lav i Norge at den alene gir begrenset informasjon som kvalitetsindikator. Perinatal mortalitet sammen med forekomsten av cerebral parese vil kunne være en betydelig bedre indikator. I flere land er det opprettet registre for permanent overvåking av CP. Mest kjent er kanskje Hagberg’s registrering i Sør-Sverige(2,3), Fiona Stanley’s register i Vest-Australia(10) og Pharaoh’s arbeider fra Merseyside regionen i England.(11)
I tillegg eksisterer det i dag et stort europeisk CP prosjekt (Surveillance of cerebral palsy in Europe) som inkluderer 15 sentra fra 11 land i Europa. Dette prosjektet startet opp 1996 og har til nå registrert over 6000 CP tilfeller blant barn og unge født fra og med 1976 til og med 1996. Norge er representert der med Alf Mebergs Vestfold registrering for barn født fra og med 1991 til og med 1996. I Norge har vi til i dag ikke hatt noen permanent overvåking av Cerebral parese. Vi har i de seinere år imidlertid hatt flere fylkesvise registreringer( Møre og Romsdal, Hordaland og Vestfold)
Arbeidsgruppe for Nasjonalt CP register – et pilotprosjekt
I 2001 startet derfor en arbeidsgruppe ledet av professor Torstein Vik , NTNU, Trondheim, arbeidet med å planlegge pilotprosjekt Nasjonalt CP register. I rådgivningsgruppen for prosjektet sitter foruten Vik, Alf Meberg, Barneavdelingen, SiV-Tønsberg, Lorentz Irgens, Medisinsk Fødselsregister, Kristian Sommerfelt, Barneavdelingen, Haukeland Sykehus, Bjørn Backe, Kvinneklinikken, RIT-Trondheim og Ivar Haagaas, Habiliteringstjenesten, Barneseksjonen, SiV-Tønsberg.
Prosjektets formål
Målet med prosjektet er å registrere alle barn i Norge født i perioden 1.januar 1996 til 31.desember 1998 med diagnosen cerebral parese. Habiliteringstjenesten i Vestfold, med undertegnede som prosjektleder, kom med i planleggingen høsten 2002 og fikk også ansvaret for gjennomføringen av prosjektet. I et samarbeid mellom neonatolog, barneneurologer og epidemiologer ble registreringsskjema utarbeidet, delvis basert på SCPE’s registreringsskjema.
I registreringsskjemaene ber vi om alder ved CP diagnose, undertype CP og vi spør om årsaken forventes å være postnatal eller ikke. I tillegg er det spørsmål om gangfunksjon, håndfunksjon, intellektuell fungering, kommunikasjonsform, språkforståelse, syn og hørsel, epilepsi, eventuelle spisevansker osv.
Prosjektet har fått konsesjon fra Datatilsynet og er godkjent av regional etisk komite. Det er blitt gitt tillatelse til å bruke fødselsnummer ved registreringen. Dette fordi man ønsker å kople dataene med opplysninger fra Medisinsk Fødselsregister og eventuelt med Nyfødtregisteret på Rikshospitalet.
Deltagelse i registeret er frivillig og krever informert samtykke fra foresatte.
Prosjektperioden startet 1.januar 2003. Man ønsker at registreringen skal skje etter at barnet har fylt 4 år. 4-5 års alderen er i internasjonal litteratur sagt å være den optimale alderen for beskrivelse av CP med tanke på undertype og tilleggshandikap.(1)
I starten av prosjektperioden gikk innsamlingen noe tregt. De siste månedene har imidlertid svarprosenten steget betraktelig og vi har i dag (31.01.05) mottatt 217 skjemaer. Vi har måttet utvide prosjektperioden med 2 måneder, til 1.mars 2005 da vi fikk signaler fra flere fylker om at de var kommet sent i gang med prosjektarbeidet. Alle fylker, unntatt Troms og Finnmark har nå sendt inn skjemaer. Vi har også fått oppgitt tall for CP forekomsten fra 17av 19 fylker. Med ca 60000 fødsler i Norge per år forventer vi 300-400 tilfeller av CP i den aktuelle aldersgruppen. De foreløpige tallene ser ut til å bli lavere enn dette.
Bearbeidingen av data, inkludert kopling av data til Medisinsk fødselsregister, samt evaluering av prosjektet gjenstår.
Resultatene av dette vil være med i avgjørelsen om et eventuelt permanent CP register i Norge.
Referanser:
1. Surveillance of cerebral palsy in Europe: A collaboration of cerebral palsy
surveys and registers. Dev Med Child Neuro. 2000; 42:816-824.
2. Hagberg B, Hagberg G, Olow I.The changing panorama of cerebral palsy in Sweden. IV.Prevalence and origin in the birth year period 1983-86.Acta pediatrica 1993; 82: 387-93
3. Hagberg B.Cerebral parese.I: Gjerstad L,Skjeldal OH. Nevrologi fra barn til voksen. Nesbru: Vett og Viten, 2000; 169-77
4. Meberg A, Broch H. Cerebral parese som nyfødtmedisinsk kvalitetsindikator.Tidsskr Nor Lægeforen nr 25,2001:121:1917-22
5. Nordmark E, Hagglund G, Lagergren J.Cerebral palsy in southern Sweden I.Prevalence and clinical features. Acta pediatrica 2001;90: 1271-6
6. Breivik N.Cerebral parese i Møre og Romsdal. Public health Reports 1-55.Tromsø: Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø
7. Hagberg B, Hagberg G, Olow I., Wendt L. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden. VII.Prevalence and origin in the birth year period 1987-90.Acta pediatrica 1996; 85: 954-60
8. Hagberg B, Hagberg G, Beckung E, Uvebrandt P. Changing panorama of cerebral palsy in Sweden. VIII.Prevalence and origin in the birth year period 1991-94.Acta pediatrica 2001; 90: 271-7
9. Meberg A, Broch H. Cerebral parese som nyfødtmedisinsk kvalitetsindikator. Tidsskr Nor Lægeforen nr 25,2001:121:1917-22
10. Stanley FJ, Watson L. Trends in perinatal mortality and cerebral palsy in Western-Australia 1967 to 1985.BMJ 1992; 304: 1658-63
11. Pharoah POD, Platt JM, Cooke T.The changing epidemiology of cerebral palsy.Arch Dis Child 1996; 75: F169-73