Norsk Nyfødtmedisinsk Nettverk, status august 2004.

Kjære nyfødt-venner!

Som de fleste av dere vet ga Stortinget i juni 2003 det norske nyfødtmiljøet i oppdrag å etablere et kvalitetsregister for perinatalomsorg og nyfødtmedisin. Oppdraget ble gitt til Norsk Nyfødtmedisinsk Nettverk (NNN). I stortingsvedtaket heter det at registeret skal basere sin datainnsamling på Neonatalprogrammet og at et oppfølgingsprogram for svært lavvektige (høyrisiko) premature (FV < 1500 g) skal inngå som en del av registerets virksomhet. Med oppdraget fulgte en bevilgning på 1,5 mill kroner.

Undertegnede var fra november 2003 til februar 2004 ansatt i prosjektlederstilling ved Sosial og Helsedirektoratet for å forberede opprettelsen av registeret.

Som en markering av initiativet og en vitamininnsprøytning i arbeidet frem mot oppstart, ble det i februar arrangert en to dagers konferanse på Soria Moria med deltagelse fra alle landets nyfødtavdelinger, fra Sosial og Helsedirektoratet, Helsedepartementet, norske fagmiljøer med eksisterende kvalitetsregistre og representanter fra legeforeningen. Konferansen fikk et ekstra løft ved at to internasjonale kapasiteter innen perinatalmedisinsk epidemiologisk forskning; Professor Maureen Hack, HICHD neonatal network, USA, og Clinical Director Roger Soll, Vermont Oxford Network, USA, deltok med inspirerende bidrag (se programmet i egen fil ”Program etableringskonferanse feb 2004”)

Konferansen valgte en arbeids- og styringsgruppe gruppe blant deltagerne som skal arbeide videre med organisering av registeret, legge frem forslag til rapporteringsrutiner, tilbakemeldingsrutiner, driftsform etc. De som ble valgt var Sven-Harald Andersen (Sykehuset Østfold), Bjørn Myklebust (Sykehuset i Levanger), Dag Moster (Haukeland Universitetssykehus), Per Ivar Kaaresen (Universitetssykehuset i Nord Norge) og Rønnaug Solberg (Sykehuset i Vestfold)(Representant fra NBF’s subgruppe i nyfødtmedisin). Gruppen skal ha sitt første møte 23. og 24. september.

Den største utfordringen så langt i etableringsprosessen har vært av juridisk karakter.

For å kunne samle helseopplysninger i et sentralt register må det forligge tillatelse med hjemmel i lov eller forskrift. Spørsmålet om hjemmel for å opprette et sentralt register var ikke avklart da Stortinget fattet sitt vedtak. Det har derfor vært arbeidet tett opp mot juridisk avdeling i Sosial og Helsedirektoratet det siste halve året for å få en avklaring på spørsmålet om hjemmel og forskrift. Det ser nå ut til at dette arbeidet nærmer seg slutten og målet blir nå å få et nasjonalt register aktivt fra årsskiftet.

Det er liten grunn til å tvile på at et nasjonalt dekkende nyfødtmedisinsk kvalitetsregister vil få stor betydning for utvikling av norsk nyfødtmedisin i årene fremover. Erfaringer fra land som USA, England og Australia/New Zealand viser oss hvilke resultater som kan oppnåes. Fantasi og kreativitet blir kanskje den viktigste grense for hva vi klarer å trekke ut av resultater i et slikt samarbeid.

Til sist, en annen gledelig begivenhet var at forskningsutvalget i Helse-Sør, sist juni bevilget 370 000 kr til Norsk Nyfødtmedisinsk Nettverk for å etablere infrastruktur slik at nettverket (avdelingene i nettverket) skal kunne knyttes sammen over Nasjonalt Helsenett. Dette betyr at samarbeidet mellom de deltagende avdelingene blir tettere, rapporterings og tilbakemeldingsrutiner vil bli lettere samt at organisering og drift av samarbeidsprosjekter blir langt lettere å gjennomføre enn hva vi har vært vant til.

Så, alt i alt – vi er i rute – nå er det bare innspurten som gjenstår. Vi kommer tilbake med ny oppdatering om fremdriften etter møtet i arbeids- og styringsgruppa mot slutten av september. Ellers tar vi begjærlig mot innspill hva gleder organisering og drift – hva som helst – bruk e-post adressen under.

Vennlig hilsen

Arild Rønnestad

Leder, Norsk Nyfødtmedisinsk Nettverk

arild.ronnestad@klinmed.uio.no